厦门实锤!措施定了!

　　厦门市今天落下实锤

　　精准帮扶身患戈谢病的小萱宝

　　今天上午，由厦门市爱心办主办， 医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等部门协办的“重特大罕见病救助协议签约仪式”在厦门市儿童医院举行，4名重特大罕见病患儿家属接过凝聚社会各界力量的爱心救助，其中就包括令大家一直牵挂的企鹅宝宝小萱宝。

　　现场签订五方协议，精准对接帮扶小萱宝。

　　“企鹅宝宝”是对小萱宝让人心疼的称呼，因为脾肿大肚子鼓鼓的，她走起路来一摇一摆。

　　小萱宝患了一种在全国乃至全世界都非常罕见的疾病——戈谢病，治疗需终身注射“思而赞”，一支就要2万余元，今年5岁的她每月需打4针，每年花费近100万元，而随着年龄的增长和体重的增加，注射药量和治疗费用还将逐年增加。

　　小萱宝的爸爸从事空调安装，妈妈做早餐生意，夫妻俩竭尽全力，仍无力负担昂贵的医药费，本不宽裕的家庭举步维艰。

　　因缺乏治疗资金，小萱宝目前每月只能注射1针“思而赞”稳定病情。

　　往期推荐了解小萱宝

　　小萱宝的遭遇引起厦门广大爱心人士的积极关注，2019年以来，海沧区直机关、街道、企业和个人，先后为她伸出援助之手，助力“爱心厦门”建设走深走实，海沧君一直跟踪报道，链接如下：

　　厦门速度、大爱无疆!一天为“企鹅宝宝”现场募资超20万!

　　北京传来消息!匹配成功!厦门首例戈谢病小萱宝可做骨髓移植!

　　关键第一针!小萱宝前往北京接受治疗啦!

　　祝福!小萱宝首次在厦注射“思而赞”~

　　祝顺利!小萱宝正为移植手术做准备

　　在大家的呵护下，如今，小萱宝个子也长高了，你看上面这张照片，多可爱的小姑娘啊。

　　▼破壁前行，凝聚社会磅礴力量

　　为了救助小萱宝这些重特大罕见病患儿，短短两个月内，厦门市多次召开专题会，听取厦门市爱心办、市医保局关于重特大罕见病救助措施的汇报，提出“患者承担一部分、药企让利一部分、社会捐助一部分”的共担救助模式，汇聚各方爱心力量，让“爱心救助”落实落地。

　　▼事情谁来做?——整合力量共建共治

　　众人拾柴火焰高，厦门市爱心办充分发挥统筹全市爱心资源的平台优势，形成由厦门市爱心办牵头，医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等有关部门和社会慈善力量合作的重特大罕见病爱心救助共建共治格局，实现精准发力精准救助和精准保障。

　　▼治疗怎么办?——“四访”推进救助落地

　　走访患儿家庭——实地了解患者家庭状况、实际困难以及患者救治情况。

　　走访药企——主动对接多家药品生产企业， 如赛诺菲(中国)投资有限公司、正大天晴药业，协调药企爱心让利，积极提供赠药及价格优惠等待遇。

　　针对重特大罕见病诊治对医务人员要求较高的实际，商请药企做好定点医院医务人员的培训，提升本地罕见病诊疗水平。

　　走访指定供药药店——与鹭燕医药股份有限公司沟通后，鹭燕医药主动承担社会责任，克服困难，理顺采购配送环节，做好患者药品配送工作。

　　走访指定救治医院——与市儿童医院、市妇幼保健院协调，两家医疗机构积极参与爱心救治，主动做好罕见病患者的诊疗诊治工作。

　　厦门市医保局方面介绍，大家还协调医院与药企、供药药店做好对接，药品从进货到医院终端配送畅通、便捷，患者只需事前电话预约就能在医院接受优质治疗，避免了以前患者在外地就医、购药之间来回奔波之苦。

　　“钱从哪儿来”——厦门市爱心办带头发动各界爱心捐助，各成员单位如 医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等积极募集，宗教团体如石室禅院、基督教协会，慈善基金、医保学会、爱心企业如兴业银行、 厦门市烟草公司等社会力量踊跃捐款，所筹款项统一汇入“爱心厦门专项基金”，实现各部门资源集中，资金统筹使用，为“爱心救助”奠定坚实的资金基础。

　　小萱宝妈妈：我内心很是激动，生活在厦门海沧，这几年一直深深感受到了厦门人的大爱，政府部门无微不至的关怀和照顾，给了小萱宝生的希望、活的勇气，所以，在得到帮扶的消息后，我们叫广告公司紧急赶制了两面锦旗，以微小的动作感恩厦门大爱。

　　小萱宝妈妈说，此次协议签订后的第一针，计划在下周打。

　　向善向上的“爱心厦门”，是全体厦门市民的期待。

　　让爱心有温度，让文明有高度。下一步，在厦门市委市政府的大力推动下，市爱心办、市医保部门将积极探索推动重特大罕见病“1+N"多元化社会救助模式，为更多患者尽一份力，献一份爱，进一步提升向善向上的城市内在精神和人文温度，建设更为温馨和谐的“爱心厦门”。

　　积沙成塔，微光成炬。在厦门这座充满爱的城市，我们希望更多的爱心企业、组织与人士，向重特大罕见病患者伸出援助之手，给予他(她)们生的希望，活的勇气。让我们一起为爱接力，让爱延续，共筑大爱厦门。

　　(今日海沧)

　　(原标题：厦门实锤!措施定了!)

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